医疗保健的区块链革命

区块链可以改变患者考虑其临床信息的方式，使他们能够控制谁利用它，并接受与金钱有关的奖金参加预赛。理查德·斯泰因斯（Richard Staines）向CysticFibrosis.com网站的组织者，区块链倡导者珍妮·巴内特（Jeanne Barnett）发表了关于这种潜在的临床研究新观点的演讲。

对于患有真正疾病的患者来说，感觉就像遭受了一场理想的风暴一样简单，尤其是在美国，在美国，他们应该定期为自己的部分或大部分护理服务付费，就像与病情不佳的适应症作斗争一样。

在这种情况下，发现疾病患者，例如囊性纤维化（CF）自己带回家的方法，对于这样的家庭来说，就像感觉管理家人或朋友一样，他们迫于挤压要过着体面的生活看起来对他们的日常生活有真正的影响。

CysticFibrosis.com创始人Jeanne Barnett认为，虽然另一个药物时代为CF患者带来了新希望，但区块链可以支持患者和家庭克服与财务相关的挑战，从而解决日常生活中的重大问题。

对于没有经验的人，区块链保证信息是唯一的，并且不会混乱。

在区块链下，记录在整个PC系统上保存和维护，并且该数据库在整个系统上相互管理。公共区块链具有“去中心化治理”，这意味着无论是否支持更新，每个人都承认自己的权利。

“我们的模型比目前的策略更具道德性，在当前的策略中，患者没有得到补偿，有时甚至没有被告知他们的信息正在出售”

虽然最初使用数字货币（例如比特币），但区块链的标准可用于使患者能够以临床试验的最终目标提供对匿名医疗数据的访问，从而使他们能够以这样。

根据Barnett的说法，对于领先的临床试验而言，这可能会产生完全不同的世界观，在这种临床试验中，患者只能从事研究工作，并可以通过使用尖端药物获得金钱补偿。

该网站及其地区正在努力寻求一种更好的方法来利用区块链来促进患者参与临床初步研究并更好地处理其信息。

巴尼特（Barnett）告诉药房：“当我们第一次开始探索区块链的新兴世界时，这似乎是一个顿悟。最后，患者将拥有应有的身份和尊严，这确实应该给我们所有人。我们的数据成为我们的主权身份。”

她指出，囊性纤维化（CF）患者社区非常适合作为此创新的试验场，因为该疾病的大量普通人群已经非常了解和精通技术。

早期的互联网企业家巴尼特（Barnett）在90年代购买了域名CysticFibrosis.com，并以网页周围迅速建立的网络速度感到惊讶。

患有这种疾病的人经常不愿意聚在一起，因为他们会因自身状况而容易受到相互感染的疾病的交叉感染。

通过这种方式，网络为患者提供了一种组装网络并提供思想的方法，而无需博彩身体接触。

Barnett说，从那以后，CF患者一直是网络创新的有力客户，这是一种相互交谈并了解自己的病情的方法。

Barnett认为，区块链的发展可能会激发网络的热情，该网络现在已经与Web以及相关的创新和小工具紧密相连。

“囊性纤维化的问题在于患者无法在一起。他们不想去中心，因为他们可能会感染不同的细菌。到中心去对他们来说是非常危险的。”

她说：“这个社区是应对如此巨大破坏的理想人选，他们已经准备好使用这项技术。”

“我们正在努力创建一个平台，以处理他们的所有医疗信息，生活方式和情绪，” Barnett说道。

根据对由Barnett领导的1,200名CF患者的评测，有68％的患者表示他们已准备好共享信息以换取现金。

在大约80％的人中，他们乐于分享药物使用，CF基因测试结果和肺活量测定结果的信息，尽管设置共享全基因组测序信息的信息很少。

巴尼特说，患者可以很快分享有关疾病的遗传见解，因此专家可以将更多的知识点增加到超过2000种可以提示CF的转变中。

它同样可以用来提供真正的证据，证明疾病患者的处方如何起作用。

由于患者将被初步治疗锁定，Barnett说她预计辍学率会降低。

“我想这会引起遵守。如果更多的人感到自己在做什么很重要，他们就会变得坚强。”

她说：“这是将CF社区与行业之间的关系从当前的单面模式转变为伙伴关系的关键的第一步，在这种伙伴关系中，患者被编织到了数据货币化的结构中。”

Barnett并不担心这项创新会在从事电话和PC创新的CF患者与未进行电话和PC创新的CF患者之间造成“计算机鸿沟”。

他们渴望与不同的患者保持独立，这意味着基于区块链的初步研究（其中大部分读数都在患者自己的家中获取）将特别有利于所有相关人员。

患者本人建议该系统可用于支持其家庭的IT设备，包括Barnett在内，他说它将“在药房和医院的支持下”按照这些路线进行试验。

这项创新技术已得到包括临床研究学者，患者倡导团体，标准化机构和制药公司在内的咨询委员会的批准。

Barnett总结说：“我们的系统不能替代临床试验。它确实改善了其他数据收集，例如患者登记和现实证据研究。”

“我们认为，与当前的方法相比，我们的去中心化模型实际上更具道德性，在这种方法中，患者没有得到补偿，有时甚至不知道自己的数据被出售是为了他人的利益。”

CysticFibrosis.com采取的以患者为中心的方法表明，巴尼特（Barnett）对基于区块链的新临床试验模型的功能充满信心，并有机会改变个人参与临床试验的方式。

巴尼特（Barnett）表示：“追求和捍卫这个项目的胆量让我回想起互联网的开端，大胆地让患者社区得以形成。”

Nvest Labs首先发表了《医疗保健中的区块链革命》一文。